Peringati Hemofilia Sedunia, HMHI Serukan Pemerataan Akses Diagnosis

BeritaNasional.com -  Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) memeringati Hari Hemofilia Sedunia 2025. Himpunan ini  menyerukan pemerataan akses diagnosis dan pengobatan gangguan perdarahan di seluruh Indonesia, khususnya bagi perempuan dan anak perempuan yang selama ini kerap terabaikan.

"Hanya sekitar 11% dari total estimasi pasien hemofilia di Indonesia yang berhasil teridentifikasi. Ini menunjukkan kesenjangan besar dalam sistem diagnosis kita,” ujar Ketua HMHI Novie Amelia Chozie.

Melansir Antara, Kamis (17/4/2025) data HMHI 2024, dari perkiraan 28.000 pasien hemofilia di berbagai daerah baru sekitar 3.658 yang terdiagnosis. Sebagian besar kasus baru terdeteksi setelah pasien mengalami perdarahan berat yang berisiko menyebabkan disabilitas bahkan kematian.

Ia juga  menyoroti keberadaan inhibitor—antibodi yang menghambat efektivitas terapi faktor pembekuan—yang ditemukan pada 9,6 % anak dengan hemofilia A di 12 kota besar Indonesia, berdasarkan studi Ikatan Dokter Anak Indonesia tahun 2022. Selain keterbatasan fasilitas, persepsi keliru bahwa hemofilia hanya diderita laki-laki turut menghambat penanganan pasien perempuan.

“Studi terkini menunjukkan perempuan juga bisa mengalami gejala hemofilia, namun, sering kali tidak terdiagnosis selama bertahun-tahun,” terangnya.

Mengusung tema global Access for All: Women and Girls Bleed Too,peringatan WHD tahun ini menggandeng PT Takeda Indonesia untuk mengedukasi publik mengenai pentingnya deteksi dini dan tatalaksana komprehensif terhadap hemofilia serta gangguan perdarahan lain seperti Von Willebrand Disease (VWD).

Sebagai bagian dari upaya advokasi dan edukasi, HMHI juga meluncurkan tampilan baru situs resmi mereka, yang menyediakan informasi interaktif seputar gangguan perdarahan, termasuk fitur Teman Hemofilia yang memungkinkan pasien saling terhubung dan berbagi pengalaman.

HMHI menekankan pentingnya distribusi fasilitas pemeriksaan faktor pembekuan dan inhibitor ke berbagai wilayah Indonesia agar tidak ada lagi pasien yang tertinggal dalam akses pengobatan yang menjadi hak mereka. (Antara)